Il nuovo rapporto ISTISAN "Misurare in sanità pubblica: registri e sorveglianza" (Parte 1 e Parte 2),  è un documento unico nel panorama nazionale in cui, per la prima volta, esperti in materia operano una ricognizione di rilevanti strumenti di sanità pubblica quali registri e sorveglianze in Italia edescrivono anche le migliori esperienze internazionali.

Negli anni passati, in Italia sono state avviate diverse iniziative, dettate da varie esigenze di conoscenza in settori specifici, per raccogliere dati con strumenti diversi che possono essere riconosciuti come registri o come sistemi di sorveglianza. Tuttavia non tutti i registri e i sistemi di sorveglianza, nati in modo non coordinato, hanno una copertura nazionale oppure le stesse caratteristiche di rilevanza, estensione e sostenibilità. Inoltre questi strumenti non sono ancora stati disciplinati dal punto di vista della tutela della riservatezza e il legislatore ha stabilito di legittimarne l'esistenza, le giustificazioni, gli oggetti, le responsabilità e le forme attraverso un Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri (DPCM) previa intesa Stato-Regioni.

Nell'ambito del Piano Nazionale di Prevenzione 2010-2012 è stata prevista una Azione Centrale che prevedeva una ricognizione del fabbisogno conoscitivo in tema di sorveglianze e registri in Italia e l'elaborazione di una proposta di sviluppo di questi ultimi a uso della prevenzione.

A questo scopo, l'Università di Torino, l'Istituto superiore di sanità (Iss) e l'Agenzia nazionale per i servizi regionali sanitari (Agenas) attraverso un progetto finanziato dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (Ccm) hanno fatto una ricognizione delle definizioni e degli approcci utilizzati in Sanità Pubblica.

I risultati del rapporto consistono nella proposta di una strategia nazionale di sviluppo delle capacità della sorveglianza e registrazione a uso preventivo, da cui si evincono:

a) raccomandazioni di innovazione, correzione e integrazione di fonti informative, che con alcune modifiche potrebbero contribuire a migliorare la capacità di sorveglianza e registrazione;

b) raccomandazioni di istituzione di registri e sorveglianze in grado di guidare future azioni di programmazione e investimento, iniziative di investimento/disinvestimento da intraprendere nei prossimi atti di programmazione e la disciplina degli oggetti nel DPCM e nei regolamenti applicativi.

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