Sistemi informativi e privacy
Nicola Caranci, Valeria Fano
Per gli epidemiologi l’accesso ai dati sanitari rappresenta una priorità. Negli ultimi decenni sono rapidamente aumentati i flussi di dati raccolti per fini amministrativi o di ricerca, facilmente disponibili anche grazie all’evoluzione tecnologica che ne favorisce la produzione, la validazione, l’estrazione e la diffusione. La crescente disponibilità di basi dati ottenute mediante l’integrazione di più archivi ha inoltre aperto nuovi sviluppi all’epidemiologia. Tuttavia negli ultimi anni il nostro lavoro risulta fortemente condizionato da interpretazioni troppo restrittive della normativa sulla protezione dei dati personali (per brevità: Privacy), in particolare per quanto riguarda i dati sensibili.
Il tema dei Sistemi Informativi e della Privacy è stato incluso tra quelli per i quali avviare un dibattito interno all’AIE al fine di favorire l’aggiornamento reciproco sullo stato dei sistemi informativi sanitari, sulle indagini statistiche utili all’epidemiologia, e sulle evoluzioni in materia di normativa per la protezione di dati personali.
Indice:
- flussi informativi nazionali esistenti e in via di consolidamento
- disponibilità degli archivi; differenze locali/regionali
- registri di patologia e banche dati ad hoc
- qualità dei dati
- integrazione di archivi; anonimizzazione e datawarehouse (DWH)
- sistemi d’indagine statistica e sanitaria: ricerca e sorveglianza epidemiologica nella statistica ufficiale
- archivi cartografici; uso di Sistemi Informativi Geografici (GIS)
- covariate per lo studio dei determinanti della salute
- protezione dei dati personali (UE): aggiornamento della direttiva europea
- protezione dei dati personali (It): revisione della normativa nazionale e dei regolamenti regionali
- glossario
- bibliografia
Per aggiornamenti, segnalazioni, integrazioni, scrivere a:
ncaranci@regione.emilia-romagna.it
valeria.fano@yahoo.it
